Charity-Anlass zugunsten von Kinder mit seltenen Krankheiten findet am 22. Mai 2013 zum zweiten Mal statt.

Stier Communications AG, 24. April 2013

An der ersten Ausgabe im Herbst 2012 mit dabei waren u.a. auch der Zürcher Gesundheitsdirektor Dr. Thomas Heiniger und Matthias Oetterli, Vater von Mael (5) der die sehr seltene Stoffwechselkrankheit Niemann Pick C hat.

Interview von Manuela Stier mit Matthias Oetterli (Vater von Mael 5 Jahre, ein aufgeweckter Junge mit einer tödlichen seltenen Krankheit) und dem Zürcher Gesundheitsdirektor Dr. Thomas Heiniger

Matthias Oetterli, wie geht es Mael im Moment?

Mael geht es im Moment, den Umständen entsprechend, gut. Es ist motorisch rund zwei Jahre im Rückstand, da er durch seinen schwachen Körpertonus und durch seine grosse Milz in der Entwicklung beeinträchtigt ist. Geistig ist er derzeit aber auf Kurs.

Sie und Ihre Frau engagieren sich stark im Kampf gegen seltene Krankheiten. Einerseits sind Sie im Verein NPSuisse aktiv, andererseits haben Sie den Verein MAELS LEBEN gegründet. Wieso braucht es dieses Engagement?

Dafür gibt es mehrere Gründe. Wir möchten Mael möglichst viel Lebensqualität bieten. Daher versuchen wir, die Forschung gegen die Krankheit positiv zu beeinflussen. Andererseits gibt es in der Schweiz viele Probleme für Patienten mit seltenen Krankheiten. Ein Problem ist z.B. die Finanzierung von Therapien. Die Krankenkassen und die IV können sich aufgrund der schlechten oder fehlenden Gesetze aus der Verantwortung ziehen. Ein anderes Problem sind die Vertrauensärzte. Diese entscheiden über Therapien oder Hilfsmittel, sind aber mit so seltenen Krankheiten meist überfordert.

Sie haben noch zwei weitere Kinder. Haben Sie überhaupt die Zeit, um Familie, Beruf und Ihren Kampf zu vereinen?

Wir nehmen uns die Zeit. Tagsüber arbeite ich, meine Frau kümmert sich um die Kinder. Am Abend sitzen wir oft lange am Computer und verfassen Mails, schreiben Berichte oder recherchieren im Internet. Wir würden gene auch tagsüber für das Leben von Mael kämpfen. Arbeit gebe es genug. Aber dafür bräuchte man eine finanzielle Unabhängigkeit. Die haben wir nicht.

Thomas Heiniger, wieso engagieren Sie sich für das Thema seltene Krankheiten?

Gesundheit ist nicht selbstverständlich. Als Zürcher Gesundheitsdirektor versuche ich auf verschiedenen Wegen dazu beizutragen, dass möglichst viele Menschen mit guter Gesundheit leben können. Dies geschieht in einem Gesundheitssystem, das sich verstärkt an Standards, Fallzahlen und Benchmarks orientieren muss.

Wieso braucht es so Anlässe wie den Charity-Anlass für Kinder mit seltenen Krankheiten?

Ein Grund ist die Aufklärung: Wir wissen sehr wenig über seltene Krankheiten, weil sie eben selten sind. Solche Anlässe tragen zum Austausch und Verständnis bei, sie bringen Menschen zusammen, die sonst nie voneinander erfahren hätten. Ein anderer Grund ist der Erlös, der direkt den Betroffenen hilft. Denn: Wir haben in der Schweiz eines der weltbesten Gesundheitssysteme − und das hat seinen Preis. Diesen Preis bezahlt zu einem grossen Teil die Allgemeinheit. Sie kann aber nicht für jedes Einzelschicksal aufkommen, das soziale System kommt an seine Grenzen.

Wie können Sie persönlich den Kampf von Mael und seiner Familie unterstützen?

Hinschauen und das Thema öffentlich machen. Denn eine bestimmte seltene Krankheit kommt zwar nur vereinzelt vor, insgesamt sind aber viele Menschen von seltenen Krankheiten betroffen. Diese Menschen brauchen eine angemessene Versorgung. Dazu braucht es spezifische Forschungsbudgets, schnelle Zulassungswege für neue Medikamente, Genforschung. Diese politischen Aktionsfelder können wir in der Schweiz noch stärker gewichten und dafür setze ich mich ein.

Mehr zu Maels Leben unter www.maelsleben.ch

Information zum zweiten Charity-Anlass vom 22.5.2013

Fun-Nachmittag für Kinder (mit und ohne seltene Krankheiten) von 3-12 Jahren und deren Familien

Kinder zwischen drei und zwölf Jahren sind mit ihrer Familie dazu eingeladen, einen kostenlosen Nachmittag in der Kindercity zu verbringen. Im Funpark der Kindercity können Sie sich austoben und spielerisch erste Schritte in der Wissenschaft unternehmen. So lernen sie zum Beispiel sich selbst und ihre Umwelt besser kennen, erforschen Strom und Energie, oder produzieren ihre eigene Sendung im TV-Studio. Dabei werden die Kinder professionell vom Team der Kindercity betreut.

Charity-Anlass mit Prof. Dr. Thierry Carrel

Parallel zum Fun-Nachmittag für Kinder findet im Kinosaal der Kindercity, welcher Platz für 200 Personen bietet, der zweite Charity-Anlass statt, an dem gerne auch interessierte Eltern teilnehmen dürfen. Dr. Valentin Chapero Rueda, Prof. Dr. Thierry Carrel, Heinz Spross, Veranstalterin Manuela Stier und Gastgeberin Sandrine Gostanian erzählen dabei, wie und warum sie sich für Kinder mit seltenen Krankheiten engagieren.

Mit dieser Kombination aus unternehmerischem, politischem und privatem Engagement möchte die Unternehmerin Manuela Stier an den Erfolg des ersten Charity-Anlasses von 2012 anknüpfen. Dieser hat am 27. Oktober 2012 zugunsten von Kindern mit seltener Krankheit statt gefunden und konnte rund 200 Unternehmer, Mediziner, Politiker und Familien als Gäste aufweisen.

Der kostenlose Anlass findet am 22. Mai 2013 um 13.30 – 18.00 Uhr statt.

Weitere Informationen/Anmeldungsunterlagen: www.wirtschaftsmagazin.ch

oder schriftliche Anmeldung bitte an manuela.stier@stier.ch

Veranstalterin: Manuela Stier, Stier Communications AG

Ansprechpartnerin für die Presse

Manuela Stier Geschäftsführerin
T +41 44 752 52 50
manuela.stier@stier.ch

Stier Communications AG
Grossächerstrasse 25 CH-8104 Weiningen
T +41 44 752 52 52 M +41 79 41 4 22 77 F +41 44 750 42 24
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Wir setzen uns für Kinder mit seltenen Krankheiten ein.
Ihre persönliche Spende: http://www.stiftung-seltene-krankheiten.ch

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